اوتیسم (2): کودکان مبتلا به اوتیسم، مشکلات و مصایب

ژان فرانسوآ دورتیه برگردان آریا نوری

در حال حاضر برنامه های گوناگونی برای درمان کودکان مبتلا به اوتیسم به کار گرفته می شود ، برنامه هایی که تیم های مختلف پزشکی و درمانی از پی آن ها دست به دست هم می دهند تا راه چاره ای برای کودک مبتلا پیدا کرده و شرایط وی را تا حد امکان بهبود ببخشند. با وجود این مسائل ، هنوز هم هیچ راه حل مشخصی برای خروج قطعی از دام بیماری ای که هنوز حتی ژن های به وجود آورنده ی آن به طور کامل مشخص نشده و آنطور که از شرایط پیداست این اتفاق به زودی های زود نیز رخ نخواهد داد ، وجود ندارد. علت این مساله چیست؟

جک هوچمان (Jacques Hochmann) کتاب بی نظیر خود تحت عنوان تاریخچه ی اوتیسم (Histoire de l’autisme) که در سال 2009 منتشر شده را با ماجرای کودکی به نام ویکتور دو آویرون (Victor de l’Aveyron) آغاز می کند ، کودکی که در آن زمان اصطلاحا از وی به عنوان " کودک وحشی " یاد می شد. مقایسه ی صورت گرفته در اصل بسیار ماهرانه است. فیلیپ پینل (Philippe Pinel) ، پدر علم روانپزشکی، در سال 1800 در مورد ویکتور گفته بود : این کودک رفتارهایی بسیار منحصر به فرد دارد : او توانایی برقراری رابطه با سایرین را ندارد ، دائما در خود فرو می رود ، دچار حمله های عصبی می شود ، حرکاتی تکراری را بارها و بارها انجام می دهد ، دارای نوعی عقب افتادگی ذهنی است و . . . امروزه مشخصا می دانیم تمامی علائم یادشده مختص اوتیسم هستند. این لئو کانر بود که برای اولین بار صحبت از اوتیسم را به میان آورد. (1)

قریب به 50 سال است که روان پزشکان سعی می کنند علل بیماری اوتیسم را پیدا کنند. حداقل امر این است که علم امروزی تصور رایجی که در گذشته وجود داشت و مطابق آن عدم توانایی مادر در برقراری رابطه با فرزندش علت اصلی اوتیسم بود را به صورت کامل رد می کند. (2)

در حال حاضر توافق جمعی بر آن است که علت اصلی اوتیسم عملکرد نادرست بخشی از مغز است ، هر چند که هنوز هم معماهای زیادی در این رابطه وجود دارد. دانشمندان اوتیسم را مشکلی مرتبط با رشد مغزی و اعصاب دانسته و آن را در جرگه ی مشکلات مخل رشد جای       می دهند. ایشان بر این باور تکیه زده اند که علت اصلی اوتیسم رشد غیر عادی بخشی از مغز است ، ولی باید به این مساله اشاره کرد که حتی در این زمینه هم تردید هایی وجود دارد. تا به الان موارد بسیاری توسط دانشمندان و محققان بررسی شده است : عوامل نورولوژیک ، بیوشیمیک ، ژنتیک ، شناختی و اعصاب و روان. (3) با وجود تمامی پیشرفت های صورت گرفته ما هنوز هم به درستی نمی دانیم علل اصلی اوتیسم چه بوده و در چه برهه ای از رشد کودک شکل می گیرد. همین مساله سبب شده تا والدین کودکان مبتلا به اوتیسم و درمانگران ایشان مسیر سختی را یش روی خود ببینند : آیا اوتیسم یک بیماریست که باید به درمان آن امیدوار بود یا خیر ، نوعی معلولیت است که باید با آن ساخت ؟ با کمال تاسف اکثر محققان و پزشکان بر یک باور استوارند : اوتیسم درمانپذیر نیست. البته باید این مساله را مورد تاکید قرار داد که برای کودکان مبتلا به اوتیسم داروهایی تولید شده است ، این داروها اما تنها علائم بیماری _ مثل بحران های عصبی _ را کاهش می دهند و تاثیری در درمان آن ندارند.

درمان های روانی

خوشبختانه در طول دهه ی اخیر پیشرفت های بسیاری در درمان اوتیسم حاصل شده است. برای مدت های مدیدی تنها یک راه حل پیش روی کودکان مبتلا به اوتیسم بود : یا خانواده های این کودکان از ایشان مراقبت می کردند و یا آن ها را برای نگهداری به مراکز مختلف می فرستادند. از آغاز دهه ی 70 میلادی ، در بیمارستان های روانی بخش هایی ساخته شد که فقط به نگهداری کودکان مبتلا به اوتیسم اختصاص می یافت ، هرچند که تعداد این مراکز کمتر از نیاز موجود بود ولی با این وجود پیشرفت بزرگی به حساب می آمد. پس از آن ، از دهه ی 80 میلادی به بعد شرایط در بسیاری از کشورها دستخوش تحول شد. علم روانپزشکی از سلطه ی نهادها خارج شده و والدین ، مدارس ، مراکز آموزشی و کاری نقش مهمی را بر عهده گرفتند. از این زمان به بعد دیگر نیازی نبود که کودک مبتلا به اوتیسم تمامی وقت خود را در یک اتاق یا نهایتا حیاط یا پارک سپری کند. تلاش اصلی کنشگران یادشده بر آن بود تا به هر وسیله ای که شده این کودکان را به بهترین شکل ممکن وارد زندگی اجتماعی کنند. از طرف دیگر این مساله بسیار حائز اهمیت است که این کودکان بتوانند استقلال داشته باشند. متاسفانه بر حسب درصد ابتلا ، ممکن است برخی از این کودکان تا آخر عمر نتوانند به تنهایی زندگی کنند.

جریان شکل گرفته سبب شد تا کودکان مبتلا به اوتیسم این امکان را داشته باشند تا در طول شبانه روز اوقات خود را در مکان های مختلفی سپری کنند : بیمارستان ها ، مراکز درمانی مخصوص، مدرسه های تخصصی ، مراکز آموزشی ، آتلیه های مختلف و . . . این مساله همچنین باعث شد تا دایره ی تفریحات ایشان نیز افزایش پیدا کند. از آن زمان به بعد آن ها امکان انجام فعالیت های کاملا متفاوتی را داشتند که نمی شد برای آن ها بین تفریح ، درمان و آموزش مرزی قائل شد. از جمله ی این فعالیت ها می توان به نقاشی ، ورزش ، گردش های دسته جمعی و از همه مهمتر رفتن به باغ وحش و مزارع یاد کرد. هنوز هم بر باغ وحش تاکید زیادی می شود ، دیدن حیوانات به خصوص اسب و دلفین کمک بسیاری به کودکان مبتلا به اوتیسم در افزایش ظرفیت های ایشان می نماید.

روش های مختلف درمان به نسبت دوره ها و کشورهای مختلف تحولات بسیاری را به خود دیده است. آزادی عمل مراکز درمانی گوناگون در به کار گیری روش های نگهداری ، مراقبتی و درمانی مورد نظرشان نقشی بسیار موثری در این میان ایفا می کند. (4)

زمانی بود که علم روانکاوی به جلسات گفت و گوی فردی یا گروهی که با بیماران صورت می گرفت افتخار می کرد. در دهه ی 70 میلادی ، جریان ضد روانکاوی نقشی حائز اهمیت در برخی از کشورها ایفا کرد. از سال 1990 به بعد و به خصوص در کشورهای آنگلوساکسون در وهله ی اول متدهای رشدی و پس از آن رفتاری بودند که خیلی مورد استفاده قرار می گرفتند. از آن زمان به بعد اما متدهای بسیاری روی صحنه آمده است : ABA، TEACCH، RDI، IDDEES،PECS و . . .

حال به بررسی یکی از این متدهای درمانی یعنی ABA خواهیم پرداخت ، متدی که به خصوص از سال 2000 به بعد توجه فراوانی را به خود اختصاص داده است. این روش درمانی برای اولین بار در سال 1960 توسط لوواس ( Lovaas) ، روانشناس آمریکایی ، مطرح شد. در آن دوره ، پارادایم های رفتاردرمانی که به بررسی رفتارهای انسانی می پرداختند هنوز بر روانشناسی سایه انداخته بودند.

 رفتارگرایی تنها به تحقیق و جست و جو خلاصه نمی شد و به جنبه های کاربردی نیز اهمیت خاصی می داد. تحلیل کاربردی رفتار (applied behavior analysis یا همان ABE) تمامی جنبه های رفتارگرایی را شامل می شد : آموزش ، مارکتینگ، روان درمانی و . . . لوواس در همین بستر بود که در سال 1960 درمان منحصر به خود را ارائه داد.

متد AB

هدف رویکرد رفتارگرایانه بررسی علل اصلی به وجود آمدن اوتیسم در کودکان نیست. طرفداران این نظریه معتقدند که قبل از هر چیز باید روی رفتار این کودکان کار شود ، ایشان در اصل هدفی عملگرایانه را دنبال می کنند : جایگزینی آسیب ها و رفتارهای ناشی از اوتیسم به وسیله ی رفتارهایی مناسب و برقراری پیوندهای اجتماعی جدید. برای نیل به این منظور ، از تکنیک هویج و چماق ( تشویق و تنبیه) استفاده می شود. بدین سان،از آنجایی که اوتیسم سبب بروز مشکلات عدیده ای در نحوه ی برقراری ارتباط کودک می شود، کودک را برای برقراری ارتباط با اطرافیانش تشویق می کنند ، برای مثال به او یک شکلات یا میوه می دهند. برعکس ، رفتارهای نامناسب کودک با تنبیه همراه می شود. لوواس در ابتدا حتی از شوک های الکتریکی هم استفاده             می کرد ! متد وی اما با گذشت زمان کامل شد و به این ترتیب " بی محلی " جایگزین تنبیه شد. به این ترتیب به فریادها و رفتارهای خشن کودک مبتلا به اوتیسم توجهی نشان داده نمی شود تا این مساله برای وی به راهی برای برقراری ارتباط تبدیل نشود.

هدف اصلی متد AB دخالت زودهنگام و شدید است. زودهنگام به این معنا که درمان کودک باید خیلی زود _ از سن 3 سالگی _ آغاز شود. شدید به این معنا که حداقل 15 تا 25 ساعت در هفته باید به درمان او اختصاص داده شود. این مساله نیازمند نقش آفرینی یک تیم متخصص بوده و به طبع هزینه ی بالایی دارد. به سبب ابتکار لوواس ، متد AB گسترش بسیار زیادی پیدا کرد ، مدارس زیادی به آن اختصاص داده شدند ، افراد زیادی در راستای به کار گیری صحیح آن آموزش دیدند ، سایت های اینترنتی فراوانی برای ترویج آن شکل گرفت و در نهایت بسیاری از والدینی که به واسطه ی عدم نتیجه گیری از روانکاوی دلسرد شده بودند به این روش روی آوردند. حتی برای اولین بار شرکت های بیمه هزینه های این درمان را نیز پرداخت می کردند. لوواس از نتیجه ی روشی که ابداع کرده بود بسیار راضی به نظر می رسید ، نتایج مساعدی در درمان بیش از نیمی از کودکانی که به روش وی تحت درمان قرار گرفته بودند مشاهده شد و آن ها توانستند وارد مدارس عادی شوند. هنوز هم اما بسیاری بر این باورند که باید تحقیقات بسیار بیشتری در این زمینه صورت بگیرد تا بتوان با قطعیت کامل در مورد تاثیر روش درمانی لوواس صحبت کرد.

بهبودی آری ، درمان قطعی خیر!

نتایج تحقیقات گسترده ای که روی روش درمانی لوواس انجام گرفت سبب شکل گیری اختلافات بسیاری شد. (5) در اصل بخش عمده ی تحقیقات در حوزه ی ظرفیت های گفتاری ، ارتباطی و تحصیلی بنا شده بود. درست است که روش درمانی لوواس سبب بهبود چشمگیری در ظرفیت های گفتاری کودک و برقراری رابطه با خانواده و جامعه می شود ، اما به هیچ عنوان صحبتی از درمان کامل اوتیسم در میان نیست.

به عبارت دیگر ، بسیاری از درمانگرانی که از روش لوواس بهره می برند به این مساله واقفند که می توان ظرفیت های کودک را در همه ی زمینه ها بهبود بخشید ، اما به هیچ عنوان نمی توان وی را درمان کرد.

مساله ی عنوان شده برای تمامی روش های درمانی موجود مصداق دارد. نزدیک به 60 سال است که محققان تلاش می کنند راهی برای درمان قطعی اوتیسم پیدا کنند ولی متاسفانه هنوز در این زمینه توفیقی به دست نیاورده اند.

از تمامی مسائل عنوان شده چه نتیجه ای می توان گرفت؟ روش های درمانی و محرک گوناگون می توانند سبب بهبود وضعیت کودک مبتلا به اوتیسم شود اما برای عادی سازی زندگی وی کافی نیستند. یک روش درمانی ، هرچه قدر هم که موثر باشد، می تواند علائم بیماری را کاهش دهد اما به هیچ عنوان آن ها را به صورت کامل ازبین نخواهد برد ، به عبارت دیگر ، یک کودک مبتلا به اوتیسم همیشه مبتلا خواهد ماند.

از این مساله درس بسیار مهمی می توان گرفت : هرچند که آموزش در رشد کودک نقشی حیاتی ایفا می کند ، اما به خودی خود به هیچ عنوان کافی نیست. به عبارت دیگر آموزش شرط لازم است اما کافی نه. به عبارت دیگر کودک باید قادر باشد محرک هایی را که از دنیای اطراف برایش فرستاده می شود دریافت کند ، حال آنکه کودک مبتلا به اوتیسم این توانایی را ندارد. بنابراین هسته ی اصلی بیماری اوتیسم عدم توانایی کودک در برقراری رابطه با دنیای اطرافش است.

اوتیسم نشان می دهد که مغز کودک به درستی برای برقراری صحیح روابط اجتماعی توسعه نیافته است. این مساله رشد او را به تعویق می اندازد، حتی اگر یک تیم چند نفره ی درمانگر  روزها ، ماه ها یا حتی سال ها روی وی کار کنند.

رشد یک کودک محصول توسعه ی چندین و چند مولفه به صورت همزمان است ، مولفه هایی که هر کدام به نوبه ی خود به کودک امکان برقراری رابطه با محیط اطراف را می دهد ، مولفه هایی که نبود یکی از آن ها هم مشکل ساز خواهد بود . . .

نبرد اوتیسم

جبکوب هوچمان در کتاب خود با عنوان تاریخچه ی اوتیسم ( Histoire de l’autisme) از تغییر جهت بزرگی که در سال 1979 در نگرش به اوتیسم روی داد سخن به میان می آورد.

در همین سال ، مجله ی آمریکایی Journal of Autism and Childhood Schizophrénia مسیر خود را تغییر داد. تا آن زمان ، هیئت تحریره ی این مجله غالبا توسط روانپزشکانی اداره می شد که کار خود را بر مبنای روانکاوی و روان درمانی صورت می دادند. آن ها اوتیسم را بیماری ذهنی می دانستند که ریشه ای ژنتیک داشته و برای رویارویی با آن باید از روان درمانی استفاده کرد. از سال 1979 به بعد ، کسانی که در بستر نوروبیولوژیک به مساله می پرداختند روی کار آمدند. این افراد اعتقاد داشتند که والدین هیچ نقشی در بیماری اوتیسم فرزندشان ندارند. از نظر ایشان اوتیسم یک معلولیت است که باید به فکر درمان آن بود. از طرفی باید برای پذیرش کودک در جامعه کمک کرده و شرایط تحصیل مناسب را برایش به ارمغان آورد.

نهادهای مرتبط با والدین کودکان مبتلا به اوتیسم از این طرز تفکر حمایت کردند. برنارد ریملند (Bernard Rimland)  ، روانشناس ، پدر تحقیق روی اوتیسم و بنیانگذار جامعه ی مبتلایان به اوتیسم در آمریکا ، تلاش بسیاری کرد تا این طرز تفکر در جامعه غالب شود. طرز تفکری که تدریجا بازتاب فراوانی در آمریکا و بسیاری از کشورهای اروپایی ، به خصوص فرانسه، پیدا کرد.

نبرد اوتیسم در اصل تنها جدال دو جناح روانکاوان و دانشمندان نبوده و نخواهد بود. در واقعیت ، امروزه هر دانشمند و محققی نظریه ی مختص به خود را در خصوص اوتیسم دارد : درمان گران ، والدین ، نهادهای دولتی ، پزشکان و . . . در این میان همچنین چالش های ایدئولوژیک فراوانی وجود دارد، چالش هایی که مسائل حرفه ای و مالی موجود ( هزینه ی درمانی بسیار بالای اوتیسم) در کنار آن ها شرایط را بسیار بیش از آنی که به نظر می رسد پیچیده کرده است.

NOTES :

1) Leo Kanner, « Autistic disturbances of affective contact », Nervous Child, vol. II, n° 3, 1943.
(2) Cette thèse, avancée pour la première fois par Leo Kanner, fut ensuite popularisée par le psychanalyste Bruno Bettelheim dans La Forteresse vide, 1967, rééd. Gallimard, coll. « Folio essais », 2003. Aujourd’hui, cette théorie est abandonnée par la grande majorité des psychiatres.
(3) Pour une revue de détail voir Jean-François Dortier, Les Humains. Mode d’emploi, éd. Sciences Humaines, 2009.
(4) Même si, de plus en plus, le poids des familles, les directives administratives et les financements interviennent.
(5) Dès 1973, Edward Ornitz commentait les premiers résultats en remarquant que l’enfant pris en charge était sans doute plus gérable, mais qu’il restait autiste.

اوتیسم (1) : http://www.anthropology.ir/node/25349

دریافت متن اصلی مقاله در وبگاه مترجمان پیشرو : http://pishrotranslation.ir/post/485

پرونده ی آریا نوری در انسان شناسی و فرهنگ : http://www.anthropology.ir/node/24940

دوست و همکار گرامی


چنانکه از ​فعالیت های داوطلبانه کانون ​«انسان شناسی و فرهنگ» و ​مطالب منتشر شده​ در سایت آن​ ​بهره می برید و انتشار آزاد این اطلاعات ​و استمرار این فعالیت ها را مفید می دانید، لطفا در نظر داشته باشید که در کنار همکاری علمی، نیاز به کمک مالی همه همکاران و علاقمندان نیز وجود دارد. کمک های مالی شما حتی در مبالغ بسیار اندک، می توانند کمک موثری برای ما باشند.

لطفا کمک های خود را به حساب زیر واریز کنید و در صورت دلخواه با ایمیل به ما اطلاع دهید.

شماره حساب بانک ملت: 117360766


شماره شبا: IR98 0120 0000 0000 0117 3607 66


شماره کارت: 7634-4916-3372-6104


به نام آقای رضا رجبی

نویسنده

نوری، آریا

مطالب نویسنده