اوتیسم (1)

مجله ی علوم انسانی فرانسه برگردان آریا نوری

تا به امروز تصور رایج بر آن بود که اوتیسم یکی از اختلالات رشدی کودک ( TED) است. کودک یا نوجوان مبتلا به اوتیسم مشکلات بسیاری در برقراری رابطه با محیط اطراف خود و ورود به جامعه خواهد داشت. مساله ی مهم اما آن است که بر خلاف تصورات موجود ، مشکلات کودک مبتلا به اوتیسم تنها به همین مساله محدود نمی شود. برای مثال تا مدتی قبل کسی به این نکته توجه نداشت که اگر کودکی حرکت یا رفتاری را مرتبا تکرار کند ، این مساله می تواند یکی از نشانه های ابتلا به اوتیسم باشد. امروزه ، جامعه ی روان درمانان آمریکا دیگر از واژه ی اوتیسم  در حالت مفرد استفاده نمی کنند ، آن ها ترجیح می دهند اوتیسم را به حالت جمع به کار ببرند چرا که امروزه تصور ایشان بر آن است که اوتیسم به نوبه ی خود زیر شاخه های فراوانی با اشکالی مختلف دارد . . .

اوتیسم چه نشانه هایی دارد؟

بسیاری از متخصصان تاکید خاصی بر چند شکلی بودن اوتیسم و فراوانی عوارض و مشکلاتی که در کودک ایجاد می کند دارند. ما سعی می کنم با بررسی دو مورد از این بیماری منظور خودمان را بهتر برای شما توضیح بدهیم. کودک سه ساله ای را در نظر بگیرید که بر خلاف همسنانش حتی یک کلمه هم توانایی تکلم ندارد. والدینش از اینکه او نمی تواند با آن ها ارتباط برقرار کند بسیار نگران هستند. این کودک هیچ گونه تمایلی به بازی کردن با همسالان خود نشان نمی دهد و حتی زمانی که والدینش او را به پارک می برد ترجیح می دهد گوشه ای برای خود بنشیند و کاری به کار بقیه نداشته باشد. در همین حال هم دائما بدن خود را تکان داده و اگر کسی کاری به کارش نداشته باشد می تواند تا ساعت ها با ماشینش بازی کند. حال کودک ده ساله ای را متصور شوید که مثل همه ی همسالانش به مدرسه می رود اما کاملا در لاک خودش فرو می رود. زمانی که این کودک حرف می زند لحنش در تمامی شرایط یکنواخت است و اغلب نمی تواند احساساتش را به زبان آورد. این کودک در برخی از گرایش های درسی مثل ریاضی و جغرافیا از همکلاسی های خود بهتر بوده و حافظه ای بسیار قوی تر از ایشان نیز دارد. او کل نقشه ی متروی شهر را حفظ است ، اسم دقیق تمامی ایستگاه ها را می داند و تمامی مسیرها را کاملا از بر است اما هیچگاه دوست ندارد مسیرش را برای رفتن به خانه تغییر دهد ، مثلا یک روز به جای مسیر آ از مسیر ب استفاده کند. حتی فکر این کار هم این کودک را به وحشت می اندازد.

نمونه ی اولی که برای شما ذکر کردیم شایع ترین نوع اوتیسم است ، اما مورد دوم حالتی خاص از اوتیسم است. شخص مبتلا در این حالت تمامی نشانه ها و علائم معمولی اوتیسم ( انزوا ، عدم وجود روابط اجتماعی و . . . ) را دارد اما کودک مبتلا نه تنها هیچ گونه نقص شناختی ندارد بلکه در برخی از زمینه ها نیز دارای استعداد خارق العاده ای است. در این حالت کودک مبتلا را به اصطلاح " جزیره ی استعداد " می خوانند. البته کودکی که مبتلا به این شکل اوتیسم است در اغلب موارد به هیچ عنوان توانایی درک احساسات و عواطف سایرین را ندارند.

 

دلایل اوتیسم

از سال 2000 به بعد ، محققان با مطالعات گسترده ای که بر روی مغز انسان انجام داده اند توانسته اند ژن هایی را که سبب شکل گیری اوتیسم در یک کودک می شوند شناسایی کند. از نظر دانشمندان مغز کودکان مبتلا به اوتیسم در رشد خود با مشکل مواجه است. جالب است بدانید بسیاری از ژن هایی که عنوان شد نقشی اساسی در ساختار پروتئین هایی دارند که مسئول برقراری ارتباط بین نورون ها هستند، این مساله بدون شک با بی قائدگی ها و بی نظمی های ساختاری و کاربردی موجود در مغز کودکان مبتلا به اوتیسم ارتباط مستقیم دارد.

با این وجود باید به این مساله توجه داشت که عامل به وجود آورنده ی اوتیسم تنها " یک " ژن نبوده و بدون شک ژن های بسیاری در شکل گیری این بیماری نقش دارند که تا به الان تنها تعداد اندکی از آن ها شناسایی شده است. ژن هایی که تا به الان شناسایی شده اند نقشی بسیار اندک داشته و بیش از آن که به وجود آورنده ی بیماری باشند تشدید کننده ی آن هستند. بنابراین در حال حاضر از لحاظ علمی و پزشکی به هیج عنوان نمی توان عنوان کرد که برای مثال ژن " آ " عامل اصلی ایجاد کننده ی اوتیسم است.

متاسفانه دانشمندان تا به الان توفیق جندانی در شناسایی عوامل اصلی اوتیسم به دست نیاورده و به اذعان خودشان پیدا کردن ژن های ایجاد کننده ی اوتیسم در یک کودک مثل پیدا کردن سوزن در انبار کاه است.

 

مراقبت هایی که باید از کودک مبتلا به اوتیسم صورت بپذیرد

در گذشته علت اوتیسم را وجود مشکل در رابطه ی کودک با مادرش می دانستند. در اصل این نظریه ای بود که برای اولین بار برونو بتلهیم ( Bruno Bettelheim) در کتاب خود با عنوان دژ تهی  ( La forteresse vide) در سال 1967 مطرح کرد.

امروزه گروهی از روانکاوان دیدی توام با یکپارچگی نسبت به اوتیسم دارند و اعتقاد دارند برای درمان این بیماری باید در آن واحد آموزش ، تعلیم و جلسه های روان درمانی به کار گرفته شود.

برخی دیگر هم هستند که نتایج تمامی تحقیقات علمی صورت گرفته در طول 15 سال اخیر را نادیده انگاشته و هنوز هم مادر را عامل اصلی می دانند.

در سال 2012 به یکباره در تعدادی از کشورهای اروپایی به خصوص فرانسه ، توجه ویژه ای معطوف بیماری اوتیسم شد.

در کشور فرانسه دیوان عالی سلامت ( HAS) گزارشی را ارائه داد که سر و صدای زیادی به راه انداخت : برای اولین در فرانسه بین روانکاوان برای به کار گیری روش های درمانی مختلف برای حل مشکل اوتیسم اختلاف به وجود آمده بود.

در حال حاضر در کشورهای اروپایی و آمریکا دو روش بیش از همه برای درمان کودکان مبتلا به اوتیسم استفاده می شود :

  1. تحلیل کاربردی رفتاری (ABA)
  2. درمان و آموزش کودکان مبتلا به اوتیسم و ناتوان در برقراری ارتباط ( TEACCH)

در هردوی این روش ها هدف اصلی اصلاح رفتارهای کودک و کمک به وی برای رسیدن به استقلال است.

بیماری یا متفاوت؟

گروهی از روانشناسان و روانکاوان بر این عقیده اند که باید کودکان مبتلا به اوتیسم را مثل " ربات ها " برنامه ریزی کرد تا بدین وسیله بتوان وی را به هر قیمتی که شده ، بدون توجه به ماهیت منحصر به فرد و تفاوت هایی که دارد وارد اجتماع کرد. زمانی فیلمی در مورد همین روانشناسان و روانکاوان و عقیده ی منحصر به فردشان انتشار یافت که سبب محکومیت ایشان گشت. این افراد  البته بعدا ادعا کردند که گفته هایشان تحریف شده است.

بسیاری از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم ، در شبکه های مجازی ، از ناراحتی دوگانه ی خود سخن می گویند : در وهله ی اول داشتن فرزندی مبتلا به اوتیسم و قبل از آن ماه ها انتظار و اضطراب برای اعلام نتایج آزمایشاتی که روی کودک صورت می گیرد و به طبع پی بردن به این مساله که کودک ایشان مبتلا به اوتیسم است. این والدین از این باور رایج که اگر کودکی مبتلا به اوتیسم باشد به طبع دیگران کمتر از بچه های دیگر وی را دوست دارند ، احساس ناراحتی بسیاری می کنند.

تاریخچه ای کوتاه

در سال 1980 در کشور فرانسه والدین کودکان مبتلا به اوتیسم به صورت مستقل یک سازمان تشکیل دادند. در دهه ی 60 بسیاری از نهادهایی که توسط والدین کودکان مبتلا به اوتیسم تشکیل شده بودند خواستار ساخت مدارسی مخصوص کودکان مبتلا به اوتیسم شده بودند. در سال 1980 اما تقاضای ایشان تغییر کرد ، آن ها خواستار این بودند که مسئولین راهی پیدا کنند تا به وسیله ی آن کودکان مبتلا به اوتیسم هم بتوانند وارد جامعه شده و در آن نقشی بر عهده بگیرند. در سال 1994 قدم دیگری برداشته شده و اوتیسم در جرگه ی مشکلات مخل رشد       ( TED) جای گرفت. پس از آن و در سال 1996 اوتیسم به عنوان یک معلولیت شناخته شد. از همان سال به بعد والدین این حق را دارند که فرزندانشان را در مدارسی که می خواهند ثبت نام کنند. مطابق قانونی که یازدهم فوریه ی سال 2005 به تصویب رسید ، والدین می توانستند کودک معلول خود را درنزدیک ترین مدرسه به محل زندگی خود ثبت نام کنند. کودکان مبتلا به اوتیسم همیشه هم نمی توانند در مدارس عادی وقت خود را به خوبی سپری کنند و ممکن است برای ایشان مشکلاتی به وجود آید ، بنابراین مدارسی جداگانه با امکاناتی مخصوص توسط نهادهایی مستقل مخصوص این کودکان ساخته شده است که البته در کنار مدارس معمولی فعالیت می کنند نه به جای آن ها.

دریافت متن اصلی در وبگاه مترجمان پیشرو : http://pishrotranslation.ir/post/443

پرونده ی آریا نوری در انسان شناسی و فرهنگ : http://www.anthropology.ir/node/24940

 

دوست و همکار گرامی


چنانکه از ​فعالیت های داوطلبانه کانون ​«انسان شناسی و فرهنگ» و ​مطالب منتشر شده​ در سایت آن​ ​بهره می برید و انتشار آزاد این اطلاعات ​و استمرار این فعالیت ها را مفید می دانید، لطفا در نظر داشته باشید که در کنار همکاری علمی، نیاز به کمک مالی همه همکاران و علاقمندان نیز وجود دارد. کمک های مالی شما حتی در مبالغ بسیار اندک، می توانند کمک موثری برای ما باشند.

لطفا کمک های خود را به حساب زیر واریز کنید و در صورت دلخواه با ایمیل به ما اطلاع دهید.

شماره حساب بانک ملت: 117360766


شماره شبا: IR98 0120 0000 0000 0117 3607 66


شماره کارت: 7634-4916-3372-6104


به نام آقای رضا رجبی

نویسنده

نوری، آریا

مطالب نویسنده